一夜之间，中国的大款、大腕们集体迷上了一种行为艺术——冰桶挑战。把满桶的冰水兜头浇下，尖叫和受惊之后，将这一幕的视频或照片放在网上，并点名挑战好友。“冰桶挑战”瞬间赚足了眼球，一时间全社会参与者云集，最终演变为一场盛大的网络狂欢。
这场狂欢有着一个纯洁高尚的目的——为“渐冻人”筹款，在明星吸毒接连曝光的当下，为那些忽视社会责任的人做了可贵的示范。
“ALS 冰桶挑战”于7 月在美国兴起，该活动旨在对抗肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症（英文简称ALS），让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见病，同时也达到募捐，以帮助患者治疗的目的。马克·扎克伯格、比尔·盖茨、小布什等纷纷以冰水浇头，被点名的奥巴马则选择直接捐款100 美元给肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症慈善机构。
8 月，这场慈善公益活动迅速在中国被复制，中国“渐冻人”帮扶机构“瓷娃娃”中心在3 天内关注度迅速上升。
据“瓷娃娃”负责人王奕鸥介绍，截至8 月20 日下午，“冰桶挑战”共获得4728 位爱心人士支持，筹集善款近150万元，其中100 万元来自万达集团董事长王健林之子王思聪，其余近40 万是公众零星捐款。对于需要终生治疗、治疗费用巨大的约20 万中国“渐冻人”来说，这些善款无异于杯水车薪，因此这次慈善公益狂欢最大的成果应是为公众进行了一次关于罕见病的科普。
一位家有“渐冻人”的母亲希望，这次社会的热烈关注能推动国家在医疗技术研发以及病人医保上的一些政策，而不是让“渐冻人”被娱乐消遣，让“冰桶挑战”演变成为一场秀。在她的儿子看来，即使媒体持续传播，生活并没有什么改变，“这些报道都是关心我们的故事，但并没有关注我们的病。”
中国20 万“渐冻人”存在已久，媒体对该病的报道也从未停止过，但过去却鲜有富豪大腕关注。希望这次冰水唤醒的不是公众瞬间的热忱，而是长期肩负责任的行动。
“渐冻人”症目前无法治愈。迄今为止只有1995 年美国FDA 批准的唯一一种有效药物利鲁唑，可在一定程度上延缓病程，但也只有2 ～ 3 个月的效果。目前中国有“渐冻人”20 万人左右，但到目前为止，中国都没有专门针对该群体的协会或基金会。而瓷娃娃关爱中心服务的案例只有20 多例，由于没有有效的治疗办法，加上治疗费用高昂，很少有患者能得到长期治疗。
除了脆弱的社会救助外，中国针对罕见病的制度接近一片空白。医疗专家声称，目前，全球已有30 多个国家和地区先后从立法方面对罕见病用药研发及治疗方面给予了保障和支持。而我国专门针对罕见病救助的法律还存在空白。如今，要么罕见病治疗药物得进口，要么就是没有写明适应症，医生不敢开，而医保能报销的药物也很少。
因此，明星大款们通过冰水浇头唤醒公众对“渐冻人”群体的关注固然重要，但需要继续努力，利用自己的影响力去推动立法的进程、政策的完善和建立帮扶的可持续模式。如果不以此为契机，建立起长效的科普机制、帮扶机制和救助机制，结合网络传播来得突然、去得突然之特征，这场所谓的公益行动就会本末倒置，大批大腕、大款借此博出位，树立良好的企业和个人形象，而“渐冻人”则会沦为某种传播和营销的工具，迅速被遗忘。
从这个角度上看，央视主持人张泉灵完成挑战后，点名“国家卫计委”接受挑战更有价值。20 分钟内，国家卫计委官方微博“健康中国”表态称，多年来，卫计委通过规范临床技术、开展临床路径管理，提高医务人员对罕见病的诊疗能力；又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围，卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。
对于“渐冻人”和整个罕见病群体来说，这样的表态相当及时，其后的行动则更值得期待。
